Eloge des phénomènes

Dans cinquante ans, il n'y aura plus de personnes trisomiques en France, les porteurs du 47ème chromosomes auront été éliminés par une véritable politique d'État. Est-ce la société dont nous voulons ?
Une population humaine distincte, caractérisée par l'existence d'une particularité chromosomique, est expressément l'objet en France d'une politique d'éradication : 96 % des fœtus trisomiques ne voient pas le jour. Le dépistage prénatal n'est pas destiné à traiter mais bien à supprimer. Avec les cas de trisomie, on observe que la science a donné à la société le droit de décider quels enfants méritent de naître ou non. Outre la souffrance liée au handicap, les parents de ces enfants porteurs d'un 47ème chromosome qui résistent à cette pensée globale, devront également faire face au regard de la société et justifier leur décision d'avoir refusé la proposition offerte par la science et entérinée par le droit. Nombreuses sont les voix qui s'élèvent contre cet eugénisme favorisé par l'État. Dans ce texte, Bruno Deniel-Laurent adopte une position républicaine : il ne s'agit pas de se placer en terme de défense de l'embryon mais bien de définir les contours de la société que nous souhaitons construire dans le respect de chacun. Rappelons que la maladie de Marfan – que certains cherchent à présent à dépister systématiquement – affectait notamment Lincoln et Mendelssohn, que Mozart était très certainement atteint du syndrome Gilles de la Tourette, que le cerveau droit d'Einstein était hypertrophié, que Michel Petrucciani était atteint de la maladie des os de verre... Ce texte permet de se positionner sur les questions éthiques posées par la recherche embryonnaire et donne à voir le handicap comme un élément de la diversité humaine, une véritable richesse.